Warum leuchtet das Haus blau?
Vielleicht wundert ihr euch, warum unser Haus in blauem Licht erstrahlt ist. Der Grund ist die weltweite Aktion LightUpTheNight4ME.
Heute, am 12. Mai, ist der internationale ME/CFS Awareness Day. Weltweit leuchteten öffentliche Gebäude in Blau, um ein Signal an alle „Unsichtbaren“ zu senden. Für uns hat dies auch eine persönliche Bedeutung: Gleich zwei Personen aus unserer Familie sind betroffen.
Verschwunden aus der Öffentlichkeit.
ME/CFS hat sie mitten aus dem Leben gerissen. Sie sind komplett aus der Öffentlichkeit verschwunden: Zum Teil haben sie seit Jahren ihre Wohnung nicht mehr verlassen. Keine Familienfeiern, kein Alltag im Freien, kaum Besuch - es geht eben nicht mehr.
Der Kampf gegen die Vorurteile
Wer „nur“ moderat betroffen ist und es noch schafft, ab und zu vor die Tür zu gehen, kämpft oft an einer zweiten Front: Gegen Unverständnis und verletzende Vorurteile. Da man die Krankheit nicht sofort sieht, hören Betroffene oft:
❌ „Du bist doch nur müde, schlaf dich mal aus.“ (Schlaf bringt keine Erholung.)
❌ „Du musst dich nur mal mehr bewegen.“ (Sport führt bei ME/CFS zum körperlichen Zusammenbruch.)
❌ „Das ist bestimmt nur die Psyche.“ (Es ist eine schwere organische Erkrankung.)
❌ „Du siehst doch gar nicht krank aus!“ (Das Leid findet hinter verschlossenen Türen statt.)
💙Ein Licht für die Hoffnung
Blau ist die Farbe für ME/CFS. Das Licht heute Abend ist unser Zeichen der Solidarität für alle, die hinter verschlossenen Türen kämpfen müssen. Sie fordern endlich eine bessere medizinische Versorgung und Forschung für alle 650.000 Betroffenen in Deutschland.
Um die medizinische Forschung und die Aufklärung in Deutschland voranzubringen, könnt ihr die Arbeit der offiziellen Patientenorganisationen unterstützen. Diese setzen sich seriös und auf wissenschaftlicher Basis für eine bessere Versorgung ein:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de/spenden
Lost Voices Stiftung:
Das wichtigste Signal an alle Erkrankten:
Ihr seid nicht vergessen! 💙☄️
Beiträge in der Mediathek:
👉🏻ME/CFS – Leben im Stillstand